Lowbatteryman en Alicante dando visibilidad a la encefaliomelitis mialgica

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Ayer llegó a Alicante Servando o mejor dicho Low Batteryman.

Super man ¿ No Low batteryman, el hombre con battery baja, yo diría el hombre sin energía.

Un hombre que da la cara por los 100 000 enfermos de Encefaliomelitis mialgica que viven en España.

Y me preguntaréis pero que es la encefaliomeilitis mialgica ( EM)? Para ser más claro diremos que es el mal llamado síndrome de fatiga crónica( SFC) que nos condena a sobrevivir en este medio hostil llamado sociedad.

La Fibromialgia  y la Encefalomielitis Miálgica  antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica son enfermedades reconocidas en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud.

Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.

¿Cómo es que sepamos tan poco de estas enfermedades, sabiendo que:

-sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan a más de tres MILLONES y medio de personas.

Cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente y se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres.

Efectivamente, se trata de enfermedades que tienen mayor incidencia en mujeres de mediana edad, aunque, en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores. Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, crónico e invalidante, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros.

SU principal diferencia; la causa o causas que parecen originar estas patología, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento.

En el plano de la realidad, lo único que tienen en común es su perfil crónico, gradualmente invalidante, la ausencia de tratamientos y cura.

En definitiva, todas ellas dificultan y limitan las actividades de la vida diaria de quienes la padecen, disminuyendo enormemente y de forma gradual su calidad de vida.

Todas estas enfermedades están contempladas en los casos de los artículos 43 y 49 de nuestra Constitución, pero la realidad vivida por los afectados y afectadas de estas enfermedades es totalmente diferente a como pueden percibirla los altos cargos y las personas no aquejadas por esas dolencias.  

 Se hace indispensable avanzar en el ámbito de la investigación científica para lograr la detección precoz.   Insistiendo en la formación de los profesionales sanitarios, con diagnósticos y tratamientos más eficaces.

Fruto de nuestro interés por ser una voz alta y clara que aúne las necesidades de todos los afectados y afectadas, desde nuestra ONG y de la mano de muchas otras asociaciones de estas enfermedades en España, hemos entregado al gobierno actual y al ministerio de sanidad un  DOSSIER que hemos elaborado y recoge todos los puntos que, creemos, precisan una atenta revisión por parte del Gobierno central, para que los/as afectados/as por estas enfermedades de verdad sintamos que la Sanidad es un derecho universal que merecemos todos los ciudadanos y ciudadanas por igual, sin discriminación de sexo ni territorio.

 

2. RECONOCIMIENTO DE LAS PATOLOGÍAS

A pesar de que son enfermedades de etiología desconocida, en España están reconocidas como enfermedades.

Se cierra los ojos y se recurre cada vez a tratamientos psiquiátricos, para tapar la información divulgada por los cientificos.  

El verdadero problema actual no es estar en el paro o no llegar a final de mes el verdadero y trágico momento nos afecta a todos, afecta al medio ambiente, afecta a nuestros hijos.  

Son necesarias medidas de prevención de salud pública. Si hay algo que nos está enfermando, el estado debe intervenir.

Estas son  enfermedades inducidas. Nunca antes hubieron tantas personas sensibles a elementos básicos  que siempre han existido, como la lejía, el amoníaco, las colonias…

La calidad de vida es un derecho para todos los ciudadanos y ciudadanas.  

 

VISIBILIDAD Y SENSIBILIZACIÓN SOCIAL  

Necesitamos su apoyo para dar visibilidad y, sobre todo, credibilidad. Eso es algo que nos deben, ya que, durante decadas hemos sido receptores de cierto maltrato por parte de la sociedad y de la sanidad en cuanto a que no nos han creído y hemos sido apartados por la clase médica, como si fuéramos personas holgazanas, que mienten, o son hipocondríacas.

NO ES CIERTO. Somos personas implicadas en temas de ecología, de discriminación, de exclusión social.

Hemos tenido el infortunio de tropezar con la enfermedad en nuestra vida, pero eso no quiere decir que hayamos tirado la toalla, ni somos personas débiles, sino todo lo contrario.  

Necesitamos VISIBILIDAD.  

Necesitamos que se de visibilidad a la enfermedad y a nuestra calidad de vida actual, mediante impacto en redes sociales y actos públicos a lo largo de los próximos años ya que  los afectados deben enfrentarse al abandono institucional, social y sanitario, y las pérdidas laborales, familiares, de amistades, sus actividades de ocio…

Son “enfermedades invisibles”, desconocidas socialmente.

Estas personas afectadas deberían ser las primeras en recibir un tratamiento especial, personalizado, para tratar de recuperar la dignidad que han perdido por el camino.

ONG FIBRO PROTESTA YA

Harmonie Botella.
Presidenta de la ONG Fibro Protesta Ya
Presidenta de  la asociación cultural :ANUESCA.
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