Los recortes amenazan al único centro español que estudia las malformaciones congénitas

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Más de 42.000 niños españoles con malformaciones congénitasestudiados y comparados con otros tantos bebés sanos, seis síndromes nuevos descubiertos, cientos de estudios publicados en revistas científicas de prestigio y muchos, muchos, niños que han nacido sanos gracias a ella y a todo su equipo. María Luisa Martínez-Frías, directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC) del Instituto de Salud Carlos III, es el alma del único proyecto español (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas ECEMC) dedicado a cuantificar y rastrear las causas por las que los bebés pueden sufrir una malformación. Y el único también que puede enorgullecerse de habercontrolado a más de 2.700.000 recién nacidos.

Resumir, por tanto, la trascendencia de su misión en un artículo es casi imposible. Porque hasta los menos entendidos en la materia son capaces de reconocer a simple vista la valía de un proyecto que se inició hace ya casi cuatro décadas y que se ha traducido en una reducción significativa de bebés que nacen con malformaciones de todo tipo.

«Si la prevalencia de malformaciones al nacer es de entre un 2% y un 3%, nosotros estamos actualmente en un 1, 2%. No sólo porque es cierto que ha aumentado el número interrupciones del embarazo por defectos fetales, sino porque conocemos ahora mejor que antes muchos de los factores ambientales que pueden desencadenarlos», reconoce Martínez-Frías. Hace más de 30 años, la «mala suerte o el ‘mal de ojo’ eran la razón por la que un bebé nacía con algún defecto. Hoy se conoce el 40% de las causas, mientras que el resto se sigue investigando», agrega.

Una lucha anual

Pero parece que no es suficiente. Porque pese a las cifras, pese a su prestigio internacional y pese, también, a que los defectos congénitos tienen un gran impacto sobre la morbilidad y la  mortalidad infantil en los países desarrollado, la directora del CIAC tiene que pelear cada año por mantener su misión a flote: por obtener el presupuesto suficiente que le permita a ella y a su equipo seguir trabajando. Necesita 500.000 euros anuales para mantener el proyecto y los teléfonos de consulta para población y médicos en toda España.

El ECEMC cuenta ya con información acumulada de 155 hospitales, a excepción de los de Navarra que desde hace cinco años no colaboran en el proyecto. Más de 400 médicos del sistema sanitario de todo el país participan en él de forma altruista. Cuando nace un niño con una malformación, recogen hasta 312 datos del menor y el mismo número de ellos para un niño sano. «Posteriormente nos envían esta información que aquí recogemos, clasificamos, estudiamos…  Y desde 1981, intentamos hacer estudios cromosómicos a los menores y a sus padres, de forma gratuita», comenta la directora del CIAC.  El grupo funciona como una gran familia, una forma de trabajar en red adelantada a su tiempo.

«Estamos en continuo contacto y una vez al año nos reunimos durante dos días con el fin de que todos estén al tanto de los datos obtenidos. Como no hay fondos, hacemos la cena de encuentro con alimentos típicos que cada uno trae de su región. Es un momento entrañable que nos une a todos», señala esta especialista.

Hoy que tanta difusión e interés científico y social han despertado las enfermedades raras, «muy pocos valoran que el ECEMC se organizó en 1976, porque planteamos que las malformaciones congénitas eran individualmente tan poco frecuentes que sólo juntando casos podríamos investigar sus causas. Sin embargo, no hemos conseguido alcanzar la estabilidad del grupo coordinador. A pesar de que el director del Instituto de Salud Carlos III en 2002, nos ofreció (y lo aceptamos) venirnos al Instituto con el objetivo de dar estabilidad al grupo, ya que se consideró que hacía un importante trabajo para nuestro sistema sanitario», recuerda Martínez-Frías.

La Fundación

Pero en los dos años que estuvo en «su cargo no le dio tiempo y esta estabilidad no se produjo. Por tanto, tengo que conseguir cada año gran parte del presupuesto necesario para pagar a la gente. El año pasado perdimos varias personas, algunas de ellas llevaban 25 años trabajando en este grupo: ¿quién puede sustituir esa experiencia?».

Esta especialista ha pasado en otras ocasiones por trances similares y con esfuerzo e imaginación ha logrado subsistir hasta ahora. «En 1992 nos quedamos sin dinero para seguir investigando y creamos la Fundación 1000, pedíamos 1.000 de las antiguas pesetas a cada ciudadano. La convocatoria fue un éxito y pudimos seguir gracias a ello y gracias al altruismo de un grupo excepcional de especialistas que participan desde todos los lugares de España».

En peligro están también los dos Servicios de Información sobre Teratógenos (existentes en todos los países), uno sobre información para profesionales sanitarios (SITTE) y otro para la población general (SITE). «Se iniciaron a principios de 1991 con el apoyo del Ministerio de Sanidad, cuando Julián García Vargas estaba al frente del mismo. Media hora más tarde de su presentación en rueda de prensa, se recibieron 40 llamadas de mujeres. Hoy en día atendemos más de 20 al día», aclara.

«Con la llegada de la derivación de las competencias sanitarias a las CCAA tuvimos que hacer convenios con las que quisieron para poder mantener estos servicios (fundamentalmente el pago a los médicos que los atienden, a los que hemos formado previamente). Hoy sólo se atienden los dos SITES en Asturias, Galicia, Cantabria, Castilla-León, Castilla-La Mancha y Murcia. Todo este tiempo hemos estado tratando de que el coste lo asumiera el Ministerio, porque creemos que no deben desaparecer y que debe existir equidad en el acceso a la información que proporcionan».

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