La esclerótica que no encontró a su príncipe azul porque no existía

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En ese momento no se me ocurrió, pero hubiese sido divertido y malvado al mismo tiempo realizar fotos de las reacciones de las personas cercanas a las que les contaba mi nueva realidad. Tengo esclerosis múltiple. Y entonces desde lloros como si mi muerte fuera inminente, hasta shock, desconcierto, y preguntas ¿pero si estás de pie, cómo vas a tener eso? Y ese ESO era un ESO acompañado de reprobación.

“Maldita sea, esclerosis múltiple, con lo joven que eres, toda la vida por delante, lo siento mucho”… Estaba claro que era mi fin. Fueron instantes de desasosiego e incertidumbre. Tenía miedo, no voy a ir ahora de molona y decir lo contrario. No sabía qué iba a ocurrir el día siguiente. Si iba a poder andar o ver, o escribir. Pero lo que realmente me tenía inmovilizada y en casa sumida en una depresión era el no poder volver a ser la de antes de. Ya no era la que se fue al otro lado del charco. Había vuelto de Uruguay siendo una nueva persona, no mejor ni peor , sino distinta. Una persona que no me caía demasiado bien, que se pasaba los días en el hospital y rompía cosas cuando la situación le superaba. Digamos que no empecé con buen pie en esto de ser esclerótica.

Entre brote y brote y no tener trabajo, me daba por pensar demasiado. Y pensar demasiado no tiene por qué ser precisamente para el lado adecuado. Me imaginaba en un futuro sola. ¿Quién iba a querer a alguien que se pasaba medio día en la cama o en el hospital? No es que fuera precisamente la alegría de la huerta y me volví muy dependiente, egoísta y deprimida. Al menos esa es la imagen que recuerdo de mí misma hace cuatro años. Pensaba en Frida Kahlo y en otras mujeres que habían sufrido con la enfermedad, pero también de amor romántico. No encontraba respuestas. Al fin y al cabo ella era alguien brillante a la que visitaban constantemente en su casa, o eso era al menos lo que aparecía en la peli, que me vi como 10 veces. Pensé en renunciar al amor de pareja. Dedicar mi vida a otras cuestiones, como por ejemplo hacer deporte de gran nivel, un triatlón o algo similar y convertirme en una heroína. Eso tampoco funcionó.

Entre la multitud de miedos que me inundaban, el amor romántico empezó a tomar fuerza hasta convertirse en un tornado

Entre la multitud de miedos que me inundaban, el amor romántico empezó a tomar fuerza hasta convertirse en un tornado. Nadie me iba a querer jamás cuando supieran de ‘lo mío’. Me sentía leprosa, indigna de recibir amor por parte de un hombre. ¿Quién va a querer a una persona enferma? Ese pensamiento se convirtió en obsesivo y marcaba mis pensamientos día y noche, y se los transmitía a las personas más cercanas. Muchas de ellas, feministas, trataban de mostrarme la luz, sin mucho éxito, todo sea de paso. No por ellas, sino por mi cabezonería autodestructiva. Fueron meses convulsos de no aceptación, de no aceptar mi cuerpo enfermo, pero sano a la vista de los demás. Comencé a leer más sobre amor romántico, entendía razonablemente lo que aparecía en los libros, pero no retenía nada emocionalmente hablando. Para ser franca, creo que nunca absorbí ese conocimiento, tampoco cuando estaba sana físicamente. Seguía cayendo una y otra vez en el pozo del amor romántico y la dependencia emocional, mendigando al hombre, mendigando un protector, un cuidador incansable. Y obviamente, todos ellos huían despavoridos.

Con el tiempo empecé a interesarme por otras motivaciones. Mi red de apoyo era sólida y solidaria y me tendieron la mano. Hablábamos mucho de feminismo, al igual que de cine, series, libros o de chorradas varias. Reíamos y estábamos en común. Cada una de nosotras diversas y completas. Ese fue el primer día del resto de mi vida. Dejé entonces de buscar al HOMBRE y me centré en buscarme a mí misma. Dejé de sentir autocompasión y comencé a cuidarme un poco más. Nada fue perfecto ni lo es, pero seguimos en el camino. La cuestión es, hasta qué punto las mujeres que tenemos algún tipo de enfermedad incapacitante no somos seres dependientes de los demás el resto de nuestra vida, ya sea de nuestra familia, amigos o pareja. Desgraciadamente lo somos y cuando pasa el tiempo, envejecemos y, tal y como construimos socialmente nuestras relaciones, el objetivo final parece ser el de tener una pareja o familia. Y la insoportable idea de imaginar que en el fondo, alguien tendrá que cuidarnos.

El amor y el cuidado debe nacer desde nosotras mismas, ser sinceras y salir del armario. No somos responsables de nuestra genética, tan sólo de nuestros deseos

Pienso en todas aquellas mujeres que se sienten indignas de recibir amor, que mendigan como yo lo he hecho, que se autodestruyen como yo lo he hecho. Y cuánto hay de culpa en todas ellas cuando no pueden asumir los cuidados para los que han nacido culturalmente. Yo en su momento sentía injusticia y esta culpa judeocristiana machista que nos caracteriza. Era mi culpa haber desarrollado una enfermedad genética y era culpa mía el no poder tener una relación estable, como si eso dependiera únicamente de tener esclerosis múltiple. Si yo misma me boicoteaba, si yo misma tenía esos valores tan integrados, ¿cómo trasladar la seguridad hacia el otro lado? El amor y el cuidado debe nacer desde nosotras mismas, ser sinceras y salir del armario. No somos responsables de nuestra genética, tan sólo de nuestros deseos.

Todo ello me hace pensar que no soy la única en esta situación. Que muchas mujeres como yo se plantean si son dignas de recibir y dar amor, de tener hijos si así lo desean, y de tener una vida plena como el resto, si es que eso es una vida plena acaso. Es muy normal plantearse esto, porque las enfermedades degenerativas generan en sí mismas una incertidumbre constante, pero la pregunta es ¿alguien está a salvo? o, mejor dicho, ¿estamos a salvo de nosotras mismas y nuestros miedos e inseguridades fruto de las relaciones que construimos?

Es preciso reestructurar el modelo de relaciones y de sociedad para que las mujeres con diversidad funcional no nos quedemos en el camino, sin trabajo y sin futuro, esperando al príncipe azul inexistente que nos saque las castañas del fuego.

http://www.pikaramagazine.com/2016/12/esclerosis-multiple-anita-botwin/#sthash.3sL1RbeQ.dpuf

Imagen de portada: Anita Botwin. / llustración de Javitxuela.

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