El confinamiento permanente de las enfermas de SFC-SQM

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El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia (FM), Encefalomielitis MIálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), todas ellas pertenecientes a la familia de los denominados Síndromes de Sensibilización Central. Son enfermedades emergentes e infradiagnósticadas, multisistémicas, crónicas, poco conocidas aún, que presentan gran complejidad y para las que no existe en la actualidad ningún tratamiento curativo. Dolor crónico, fatiga intensa, fiebre continua, hipersensibilidad a multitud de sustancias, perturbaciones del sueño, alteraciones gastrointestinales, infecciones y un largo etc. forman parte de nuestro día a día, en diferentes intensidades según el grado de afectación.

La SQM, que a menudo va asociada al SFC, es una patología que en los casos más severos condena a un aislamiento extremo debido a que no toleramos sustancias que actualmente están por todas partes: colonias, suavizantes, productos de limpieza, ambientadores… Tenemos que seguir un estricto protocolo de control ambiental que hace imprescindible, en numerosos casos, el uso de mascarilla para salir fuera de casa. La situación temporal de aislamiento y uso de mascarilla que está viviendo toda la población a causa del COVID-19, es la realidad que a diario viven las personas que sufren en su grado máximo esta enfermedad invisible. Este año, el 12 de mayo se celebra enmarcado en la dramática situación actual de pandemia y de confinamiento mundial.

Para la mayoría de las personas está siendo una experiencia muy difícil, como es normal, pero quizá esta vivencia de encierro sirva para repensar la vida, para darnos cuenta de todo lo que no valorábamos y, tal vez, para desarrollar la empatía y la conciencia que nos permita después caminar hacia la construcción de un mundo mejor y más justo para la humanidad y el planeta. El 12 de mayo, cuando hablemos de aislamiento social y mascarillas, quizá mucha gente ahora sí nos entenderá, nos verá, sabrá por lo que pasamos y a lo que hemos tenido que renunciar las personas enfermas de SFC-SQM.

Este confinamiento para muchas de nosotras no ha supuesto apenas cambios en nuestra rutina ya que pasamos la mayor parte del tiempo en nuestra casa. Hemos tenido que aprender a vivir así, en un confinamiento impuesto por nuestros cuerpos, porque duelen, porque se agotan, porque no pueden respirar cerca de productos químicos, porque son muchas las ocasiones en que no nos permiten demasiada o ninguna actividad, ni la asistencia a reuniones sociales, ni salidas a sitios públicos, incluso en los ingresos hospitalarios tenemos problemas por la falta de cumplimiento de los protocolos que necesitamos para nuestro bienestar.

Las pérdidas son grandes en estas enfermedades, y no son temporales como el confinamiento pandémico que vivimos, pasará el estado de alarma y, sin embargo, muchas personas enfermas de SFC-SQM seguirán en una especie de confinamiento; en numerosos casos sin apoyos, sin ayudas, en una situación de abandono y negación por parte de las Instituciones y de la sociedad.

El denominador común en todas estas patologías es, por una parte, el importante deterioro que supone en la calidad de las vidas de todas las personas que las padecemos; y, por otra parte, el cuestionamiento social y médico, e incluso familiar, al que nos hemos visto sometidas en muchos casos debido al desconocimiento de nuestras enfermedades.. Cuestionamiento que ha puesto en duda la veracidad de nuestros síntomas o, cuando menos, los ha minimizado, haciendo más difícil de llevar aún la enfermedad por la falta de comprensión y apoyos hasta en los entornos más cercanos.

A pesar de que son enfermedades reconocidas por la OMS o por consenso de expertos, pese a que en la actualidad ya hay evidencias científicas de que tienen una base orgánica y no son psicopatológicas como algunos sostenían, aún nos encontramos con personas en el ámbito médico que nos niegan, por tanto la sociedad también lo hace.

La doctora Carmen Valls, especialista en endocrinología y medicina con perspectiva de género, exponía en uno de sus trabajos de divulgación el resultado de un estudio sobre SQM. En esa investigación, a través de un spect cerebral, se constató que al acercar un producto químico al olfato de una mujer que padecía esta enfermedad se producía una alteración fisiológica en el flujo cerebral en determinadas zonas del cerebro. ¿Por qué hay quien sigue rechazando estas enfermedades? ¿Tendrá algo que ver que más del 85 por ciento de este colectivo seamos mujeres? Me pregunto qué ocurriría si se invirtiera este porcentaje y la mayoría de enfermos fueran hombres. ¿Se daría este mismo cuestionamiento por parte del mundo médico y de la sociedad? ¿Se pondrían en duda sus palabras, sus síntomas? ¿Les llamarían “quejicas” y “maniáticos”? ¿Les recetarían los médicos antidepresivos antes de escucharlos? ¿Les negarían la realización de pruebas de diagnóstico? ¿Seguiría siendo tan escasa la financiación para la investigación de estas patologías?

Mucho me temo que se trate de un sesgo de género y que la práctica clínica haya ignorado y negado, en demasiadas ocasiones, los síntomas y la realidad de las mujeres. Ahora ya se sabe que no enfermamos igual ni tenemos los mismos síntomas que los hombres, pero durante siglos la medicina no ha tenido en cuenta a las mujeres, ha mantenido una perspectiva exclusivamente masculina, hecha a la medida del hombre, las mujeres hemos sido invisibles también para la ciencia médica a lo largo de la historia, prácticamente no hemos participado en los ensayos clínicos a partir de los cuales se determinaba qué era y que no era enfermedad, solo se estudio el cuerpo de los hombres. Ahora es tiempo de que nos incluyan y de que se estudien estas patologías de abrumadora mayoría femenina.

Los llamados síndromes de sensibilización central, han sido enfermedades silenciadas y no reconocidas socialmente como debieran. Necesitamos que se nos vea, que se nos escuche y que sean reconocidos derechos básicos de protección, porque prácticamente la totalidad de las solicitudes de incapacidad laboral son sistemáticamente denegadas por el INSS. Nos vemos sometidas a la valoración de tribunales médicos que desconocen o niegan nuestra enfermedad, a pesar de las evidencias actuales, teniendo que recurrir a la vía judicial para lograr el reconocimiento de la incapacidad laboral. Pero la realidad es que muchas de nosotras no podemos afrontar económicamente estos procesos judiciales y nos vemos expuestas a despidos o a la imposibilidad de trabajar, quedando totalmente desprotegidas sin ningún tipo de ayuda.

Quizá este 12 de mayo, que se encuentra sumergido en el confinamiento motivado por el COVID-19, sirva para nombrar estas enfermedades de otra manera, para hacerlas no solo visibles sino también cercanas. Tal vez, ahora la sociedad, debido a la experiencia generada por la pandemia, pueda ser más permeable a la realidad que vivimos día a día muchas de las personas enfermas con EM/SFC Y SQM.

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