24 cosas que necesitas saber si te acaban de diagnosticar Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalitis Miálgica

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1. Descansa. Descansa. Y sigue descansando.

Ante el diagnóstico, lo más importante que debes hacer es descansar. No intentes ir tirando, no sobreestimes tus reservas de energía. Esto te permitirá lograr una mejor recuperación.” -Amanda S.

Esta enfermedad no se irá a base de hacer ejercicio. No puedes permitirte hacer como si esta enfermedad no estuviera ahí.” Liz B.

2. Moderar y regular nuestra actividad será esencial para limitar el malestar post-esfuerzo (MPE). Conoce y respeta tus límites.

Tu energía es muy valiosa – protégela y consérvala en todo lo que hagas.” – Deborah A.

Tendrás que aprender a vivir de una manera nueva. Ten en cuenta que tus momentos de máxima vulnerabilidad serán precisamente los días que te encuentres mejor. Es esencial que sigas moderando tu actividad también en esos días.” – Dianne T.

Descansa siempre más de lo que tú crees que necesitas.” – Louise K.

3. Escucha tu cuerpo. Comprende y respeta las señales que te manda.

Cuando se trata de tu cuerpo, tú eres la experta. Confía en lo que tu cuerpo te está diciendo, aunque no te crea nadie.” – Deborah A.

ETC – Escucha Tu Cuerpo. Siempre.” – Shari B.B.

4. Tú eres lo primero. Tu tarea más importante, ahora mismo, es llegar a estar bien.

He dejado de hacerme la fuerte y esforzarme por resultar agradable. He dejado de esforzarme tanto por complacer a los demás, porque dentro de mí había una voz que gritaba – ¡que alguien me ayude a mí! – Carol G.

He priorizado el cuidar de mí y de mi salud por encima de todo lo demás.” – Pamela P.

5. Asegúrate que las expectativas que tienes de ti misma son más realistas, razonables y factibles. Evita disculparte por las nuevas limitaciones que el SFC / EM te imponen.

Acepta que estás enferma y que tienes limitaciones. Cuanto más tiempo sigas juzgándote según baremos ‘normales’, peor te pondrás.” – Elle H.

6. Estás haciendo todo lo que puedes con la energía que tienes; deja correr lo demás.

Cuando había cosas que no podía hacer, me sentía mal. Cuando hacía cosas, eso me perjudicaba. Tienes que aprender a aceptarlo. No deseas estar enferma, pero es lo que hay.” – Yvonne C.

7. Háblate de manera positiva y trátate con dignidad y respeto.

Tu valía como persona humana no se ha visto mermada porque estés enferma.” – Elaina G.M.

Ama la persona que eres. Eres la de siempre, sólo que un poco más lenta.” – Mary Ann H.P.

No te queda otra que convertirte en tu mejor defensora.” – Louise K.

8. Identifica e intenta eliminar las conductas autodestructivas – como la echarte la culpa o sentirte culpable.

Lo que tienes es una enfermedad fisiológica. No te eches la culpa por tenerla, ni sientas que tú, de una forma u otra, la has provocado.” – Peter D.

9. Suelta los “deberías”.

Cultiva el desprenderte de esa persona que tú querrías ser o que crees que tú deberías ser. De lo contrario empezarás a sentirte fracasada por no haber realizado ese ideal.” – Elaina G.M.

Tu ‘ahora’ es la vara de medir tu vida. No uses como referencia cómo eras antes, o las vidas de los demás.” – Christina B.

10. Despréndete de la obligación de estar constantemente logrando cosas.

EM / SFC me demostró lo impregnada que estaba de nuestra cultura del logro. Vivimos rodeadas de gente que hará cualquier cosa para no coger una baja. Es difícil cambiar esa manera de pensar.” – Lisette B.L.

Acepta que tu valía no se define en función de lo que tú logres en esta vida.” – Elle H.

11. Aprende a identificar y expresar tus emociones con sinceridad. Busca la ayuda de un profesional cualificado si padeces depresión o necesitas apoyo en tu proceso de pérdida.

Puedes decir que esto es horrible.” – Deborah A.

Busca un terapeuta que entienda lo que supone vivir con una enfermedad crónica. Aprende acerca de la vulnerabilidad como fuente de fuerza.” – Sarah D.

Habrá un proceso de duelo. Permítete llevar el luto por tu salud perdida. Yo me resistí al duelo y eso me supuso alargar el proceso necesario para alcanzar la aceptación y encontrar mi camino.” – Alex A.

Puedes pasar por un proceso de duelo. Una vez. Y otra. Tantas veces como sea necesario.” – Helen H.

12 Educa a tus seres queridos acerca de tu enfermedad. Ten claro que no todo el mundo te va a entender.

Habrá amigos que no lo entiendan, pero no permitas que eso te controle.” – Dwayne W.

Habrá gente que no pueda entenderlo y habrá quien no quiera entenderlo.” – Carol G.

Todas tenemos personas alrededor que nos minan la confianza, pero no permitas que eso te venza. No necesitas gente que no crea en ti. – Ellie S.

13. Sigue buscando el contacto con los demás: habla, abraza, toca, ama. Aprende a pedir lo que necesitas (apoyo, ayuda, consuelo).

No dejes que el orgullo de impida pedir ayuda. No creas que debes proteger a los demás de tu malestar y tus síntomas. Lo único que haces es complicar las cosas.” – Jennifer B.

No eres la única persona que sufre esto. Busca otras personas con esta enfermedad; gente que comprenden y que puedan apoyarte cuando te vengas abajo.” – DS G.J.

14. Tal vez pierdas algunas relaciones. Busca crear y cuidar relaciones saludables y nuevas.

Si alguien deja de estar a tu lado porque estás enferma, lo mejor que puedes hacer es dejar que se vaya. Es doloroso, pero a la larga tu vida será mejor sin esa persona. A la larga serán sustituidos por amigos auténticos que comprenden y respetan tu lucha. “ – Jennifer B.

15. Cuando sea posible, delega tus responsabilidades.

Hacía demasiado por mi cuenta, y eso hacía que siempre tuviera MPE. A consecuencia de esto, ya no me corto a la hora de reclutar a mi familia y amigos para que me ayuden con las visitas, la comida y los cuidados.” – Beth M.

16. No te definas sólo en función de tu enfermedad.

No permitas que esta enfermedad defina quién eres. Eras una persona antes del SFC / EM. Es cierto que ahora las cosas son distintas, pero por favor no hagas que esta enfermedad sea lo que vives, comes y respiras. Eso es pasarse. “ – Kristina O.

17. Desarrolla un plan de nutrición y estilo de vida que sea adecuado para las particularidades de tu cuerpo. No fuerces nada que no sientas que te va bien y es adecuado.

Cada persona tiene situaciones, síntomas y reacciones a los tratamientos distintos. Lo que funciona para unos no funciona para otros. Cada uno de nosotros tiene que descubrir qué opciones tiene y probarlas.” – Peter D.

¡¡Cuidado con los ‘tratamientos milagrosos’!!” – Tamara M.

Mucha gente te ofrecerá consejos sin ton ni son. Confía en tu instinto en lo que se refiere a ti y a tu cuerpo.” – Raw B.

18. Aprende a vivir con un futuro a menudo imposible de predecir.

¡Nada es constante, todo cambia! Así que, cuando el sufrimiento es extremo, me visualizo dando un paso tras otro y me repito que esto, también, quedará en el pasado.” – Amelie H.

19. Aprende todo lo que puedas acerca de EM / SFC. Sigue planteando preguntas y buscando respuestas.

Mantente al día de las investigaciones más recientes. Hay que estar dispuesta a abandonar nuestras creencias anteriores ante nuevos datos. Se trata de una enfermedad muy compleja.” Mavis D.

EM / SFC te convierte en un detective médico, tanto si lo deseas como si no. A veces, tú serás tu mejor médico. “ – Christina B.

20. Pide una segunda opinión si tienes una experiencia negativa con un médico.

Los médicos no siempre lo saben todo, ni tienen respuestas a todas las preguntas. Muchos no entienden esta enfermedad. Es bueno pedir otras opiniones. “ Cheryl T.M.

21. Céntrate en las cosas que sí puedes hacer y que te hacen sentirte bien. Cultiva la alegría de los pequeños placeres.

El mejor consejo que recibí me lo dio un especialista en SFC, que me dijo ‘haz algo placentero cada día’. Me siento mejor si tengo algo que puedo recordar o esperar, aunque sea poca cosa.” – Jean P.

Céntrate en explorar tu manera de existir con y a través de tu enfermedad. Esa persona es valiosa y tiene algo que ofrecer al mundo, aunque no sea siempre como tú esperabas.” – Elaina G.M.

22. Reconócete el mérito de ser capaz de afrontar una situación muy difícil.

Todas somo guerrilleras del bienestar, pero sin medallas ni ceremonias.” – Christina B.

23. Analiza tu perspectiva y tu filosofía de vida – prioriza lo que realmente es importante para ti.

No esperes a estar mejor para disfrutar de la vida. Disfruta de la vida al máximo aquí y ahora. Mi vida cambió cuando dejé de decir ‘cuando esté mejor, quiero….’ “ – Nancy B.K.

La EM puede parecer el fin de tu vida, pero no es así. Es el principio de otra vida nueva. Es muy difícil, pero aprende a vivirla lo mejor posible. Ayuda a los demás y cultiva la gratitud tanto como puedas.” – Lorilee L.

24. ¡Rie! Mantén tu sentido del humor lo más intacto posible.

Date permiso para reír.” – Kristina O.

Que seas una paciente no significa que no puedas ser feliz.” – Fatima H.

Esperamos que estos consejos puedan ayudarte en tu proceso, a medida que afrontas la vida un lento paso tras otro. Recuerda que, si necesitas hablar con alguien, puedes ponerte en contacto con nosotros aquí.

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