Si tienes SSC y te has quedado sin atención médica especializada en Catalunya…
Recuerda que todo esfuerzo que hagas por luchar por tus derechos ahora, no lo haces solo por ti. Lo haces por todos, especialmente por los niños que están enfermando ahora.
¿Qué puedes hacer?
Miles de enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) que incluyen Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidades Química Múltiples (SQM) y Fibromialgia (FM) en Catalunya, se han quedado sin atención médica especializada. A los que eran pacientes de la Unidad SFC del Clínic que no viven en la zona, se les ha dicho que pidan a su cabecera que les derive a la Unidad SFC del hospital de su zona.
Cómo muchos ya saben, el Parlament de Catalunya votó, por unanimidad en el 2008, la Resolución 203/VIII, que garantizaba atención médica especializada para EM/SFC y FM en 16 unidades hospitalarias multidisciplinarias. Esta Resolución no se ha cumplido. Aparte del Clínic y de Vall d’Hebrón, los otros hospitales no tienen tales unidades. Algunos tienen lo que llamamos “Unidades Virtuales”, o sea, que hacen como si tuvieran una unidad pero no la tienen. Tienen a un reumatólogo sin experiencia en EM/SFC que da diagnósticos sin hacer las pruebas correspondientes y, en la mayoría de los casos, devuelve el paciente a Atención Primaria. Y a muchos enfermos les dan el diagnóstico de “fibromialgia” sin comprobar si es EM/SFC o SQM. Además, en muchos casos se les receta el dañino y prohibido medicamento Lyrica.
Si tú tienes un SSC y estás en esta situación en Catalunya, ¿qué puedes hacer?
1. Pide a tu cabecera que te derive a la Unidad SFC- FM del hospital de tu zona. Cuando recibas la respuesta, nos escribes a info@ligasfc.org y nos explicas cómo te ha ido y te daremos más información según la respuesta que recibas.
2. Añádete a la denuncia colectiva que organiza el Collectiu Ronda de Abogados. Escribe a Mari Martínez del Collectiu mmartinez@cronda.coop que es la que lo coordina. Tus amigos y familiares se pueden apuntar también. No tienes que estar enfermo.
3. Escribe correos electrónicos a los Parlamentarios de la Comissió de Salut explicando tu situación y preguntando qué piensan hacer sobre la situación de desatención médica que vivimos las personas con SSC en Catalunya. Recuérdales que somos 200.000 votantes con SSC! Cuando escribas tu carta:
a. Recuerda de hacerlo en un tono respetuoso y formal. Queremos que nos tomen en serio. Sé breve.
b. Aunque el contenido del correo sea el mismo, tienes que mandar un correo electrónico a cada uno. No puedes mandar a todos de golpe porque no funcionará.
Los miembros de la Comissió de Salut que se supone que se ocupan del tema de los SSC son:
Marta Ribas de ICV marta.ribas@parlament.cat
Isabel Vallet de la CUP isabel.vallet@parlament.cat
Alba Vergés de ERC alba.verges@parlament.cat
Jordi Roca del PP jordi.roca@parlament.cat
Gloria Renom de CiU gloria.renom@parlament.cat
Nuria Segú del PSC nuria.segu@parlament.cat
Carme Pérez de Ciutadans carme.perez@parlament.cat
c. Diles que en el 2008, el Parlament votó por unanimidad la Resolució 203/VIII que garantizaba atención médica especializada para SFC y FM en Catalunya. También recuérdales que el Real Decreto del 15 de enero de 1996 (RD 8/1996) garantiza la libre elección de médico en los servicios de atención especializada (eso quiere decir que puedes escoger a qué especialista quieres ir, esté en tu zona o no). El Real Decreto se votó en el Congreso en Madrid y es para toda España.
d. Si estás en una asociación, comparte esta información con todos y todas.
4. Recuerda que todo esfuerzo que hagas por luchar por tus derechos ahora, no lo haces solo por ti. Lo haces por todos, especialmente por los niños que están enfermando ahora.
Firmado: Las compañeras de la LigaSFC que damos las gracias a la PARS por el uso de su web mientras la nuestra está en reparaciones!
info@ligasfc.org
Si tienes SSC y te has quedado sin atención médica especializada en Catalunya